Connect with us

Upišite traženi pojam

Screenshot, akcija Za ratnicu Lavu
Screenshot, akcija Za ratnicu Lavu
Screenshot, akcija Za ratnicu Lavu

Ostale vijesti

ANDREJA MARIĆ: Žao mi je što se uz borbu za život i zdravlje svoje kćeri, Lavina obitelj mora boriti i s bešćutnom birokracijom i sporošću sustava

Prenosimo u cijelosti otvoreno pismo SDP-ove saborske zastupnice prim.dr.sc. Andreje Marić ministru Viliju Berošu i ravnatelju HZZO-a Lucijanu Vukeliću kako bi se što prije riješio hitan slučaj dvoipolgodišnje Lave Petrušić:

”Potaknuta obraćanjem brojnih građana i roditelja dvoipolgodišnje djevojčice apeliram da se što prije očitujete na dopise roditelja djevojčice koja se liječi od spinalne mišićne atrofije (SMA) u KBC-u Zagreb, kako bi dobili sve potrebne informacije i suglasnost za samostalno financiranje lijeka Zolgensma.

Smatram da svaki naš građanin, a pogotovo svako dijete, mora imati pravo na najbolje liječenje, bez obzira na trenutne birokratske zapreke.

Podsjećam da su o slučaju Lave Petrušić nedavno pisali i mediji. Djevojčica se liječi u KBC-u Zagreb, u Referentnom Centru za neuromuskularna oboljenja. U ovom trenutku njeni roditelji putem Humanitarne akcije “Za ratnicu Lavu” prikupljaju novčana sredstva za lijek Zolgensma koji je Lavi oduzet inercijom KBC-a Zagreb te nezainteresiranošću ravnatelja Ćorušića nakon višemjesečnih apela i molbi da Lava primi lijek putem HZZO-a, na koji ima pravo po svakom pravilniku, konkretnije onom HZZO-a, HALMED-a, EMA-e te Novartis LTD-a. 

Lavi je dodijeljen termin doziranja (29. svibnja 2023.) u Los Angelesu, UCLA. Kako roditelji djevojčice uistinu ne bi morali otići u SAD po lijek koji se nalazi na listi HZZO-a, zahtijevaju doziranje u Zagrebu uz samostalno plaćanje. 

Također, napominju kako je HZZO pri istupu u medije u periodu od siječnja do veljače 2023.godine u više navrata dao službenu izjavu kako je lijek Zolgensma, genska terapija, namijenjena i odobrena onima do 3 SMN2 kopije gena oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Lava je evidentno kandidat za navedeni lijek diljem svijeta te roditelji traže cijenu samostalnog financiranja. 

Roditelji navode da je KBC Zagreb iznio neistinitu tvrdnju kako nitko u RH samostalno ne financira nijedan lijek, s obzirom da znaju da dječak iz Republike Srpske, SMA tip 1 u ovom trenutku lijek Risdiplam nabavlja te plaća upravo putem KBC-a Zagreb. Štoviše, on dolazi i na redovne procjene pri svakom novom odobrenju Povjerenstva za lijekove, konkretno svakih šest mjeseci.

Očekujem odgovor u maksimalno kratkom roku te sve potrebne informacije za samostalno financiranje lijeka Zolgensma u slučaju Lave Petrušić. Iznimno mi je žao što se uz borbu za život i zdravlje svoje kćeri, Lavina obitelj mora boriti i s bešćutnom birokracijom i sporošću sustava. Dajem punu podršku što bržem započinjanju liječenja i Lavinom oporavku, te tražim da se revidira postojeći pravilnik u suglasju sa strukom, kako bi svi bolesnici sa SMA mogli pravovremeno dobiti potrebnu terapiju.”

Povezane vijesti

Intervju

Nije bilo predaha tijekom ljeta. U medijskom prostoru dominirale su teme poput posljedica nevremena koje je poharalo Hrvatsku, pogotovo Slavoniju, ali i afrička svinjska...

Top Tema

Ispod radara premijera Plenkovića obično prolaze mnoge sjajne oporbene inicijative i prijedlozi, no ne i u slučaju SDP-ove saborske zastupnice kojoj je prihvaćanje amandmana...

Politika

S nevjericom sam pročitala vijest da ste kao ravnatelj HZZO-a prijavili kolegu iz obiteljske medicine Hrvatskoj liječničkoj komori, tražeći pokretanje disciplinskog postupka, zbog iznošenja...

Ostale vijesti

Saborska zastupnica SDP-a, dr. Andreja Marić u slobodnom se govoru i ovoga puta osvrnula na rad ravanateljice Zavoda za hitnu medicinu dr. Maje Grba-Bujević...

Kolačići nam pomažu pri pružanju usluga. Korištenjem naših usluga, prihvaćate naše korištenje kolačića. Vidi više


Kolačići (COOKIES)
Kako bi ova web stranica radila ispravno te da bismo bili u stanju vršiti daljnja unaprjeđenja stranice u svrhu poboljšavanja Vašega iskustva pregledavanja, ova stranica mora na Vaše računalo spremiti malenu količinu informacija (cookies) . Preko 90 % svih web stranica koristi ovu praksu, no prema odredbama Europske unije od 25. ožujka 2011. obvezni smo prije spremanja kolačića zatražiti vaš pristanak. Korištenjem web stranice pristajete na uporabu kolačića. Blokiranjem kolačića i dalje možete pregledavati stranicu, no neke njezine mogućnosti neće Vam biti dostupne.
Što je kolačić?
Kolačić je informacija spremljena na Vaše računalo od strane web stranice koju posjetite. Kolačići obično spremaju Vaše postavke, postavke za web stranicu, kao što su preferirani jezik ili adresa. Kasnije, kada opet otvorite istu web stranicu internetski preglednik šalje natrag kolačiće koji pripadaju toj stranici. Ovo omogućava stranici da prikaže informacije prilagođene Vašim potrebama.
Kolačići mogu spremati širok raspon informacija uključujući osobne informacije (kao što je Vaše ime ili adresa e-pošte). Ipak, ova informacija može biti spremljena jedino ako Vi to omogućite – web stranice ne mogu dobiti pristup informacijama koji im niste dali i ne mogu pristupiti drugim datotekama na Vašem računalu. Zadane aktivnosti spremanja i slanja kolačića Vama nisu vidljive. Ipak, možete promjeniti postavke internetskog preglednika tako da možete sami birati hoćete li zahtjeve za spremanje kolačića odobriti ili odbiti, da pobrišete spremljene kolačiće automatski pri zatvaranju internetskog preglednika i slično.
Kako onemogućiti kolačiće
Isključivanjem kolačića odlučujete da li hoćete dopustiti pohranjivanje kolačića na vašem računalu. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem internetskome pregledniku. Za informacije o postavkama kolačića, ovisi o internetskom pregledniku kojeg koristite.
Ako onemogućite kolačiće, nećete moći koristiti neke od funkcionalnosti na web stranicama Vipneta.
Što su privremeni kolačići?
Privremeni kolačići ili kolačići sesije uklanjaju se s računala po zatvaranju internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju privremene podatke, poput stavki u košarici za kupnju.
Što su stalni kolačići?
Stalni ili spremljeni kolačići ostaju na računalu nakon zatvaranja internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju podatke, kao što su ime za prijavu i zaporka, tako da se ne morate prijavljivati prilikom svakog posjeta određenom mjestu. Stalni kolačići ostat će na računalu danima, mjesecima, čak i godinama.
Što su kolačići od prve strane?
Kolačići prve strane dolaze s web-mjesta koje gledate, a mogu biti stalni ili privremeni. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pohraniti podatke koje će ponovo koristiti prilikom sljedećeg posjeta tom web-mjestu.
Što su kolačići treće strane?
Kolačići treće strane dolaze s reklama drugih web-mjesta (kao što su skočne ili bilo koje druge reklame) koje se nalaze na web-mjestu koje gledate. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pratiti korištenje interneta u marketinške svrhe.
Da li objektivno.hr koristi kolačiće?
Da, s primarnim ciljem kako bi naše web stranice vam omogućile bolje korisničko iskustvo.
Kakve kolačiće koristi objektivno.hr i zašto
Privremeni kolačići (engl. Session cookies) – to su privremeni kolačići koji ističu (i automatski se brišu) kada zatvorite internetski preglednik. Objektivno.hr ih koristi da omogući pristup sadržaju i omogući stvari koje možete učiniti kada se prijavite sa svojim podacima na objektivno.hr. Trajni kolačići (engl. Persistent cookies) – obično imaju datum isteka daleko u budućnosti te će ostati u vašem pregledniku, dok ne isteknu, ili dok ih ručno ne izbrišete. Objektivno.hr koristi trajne kolačiće za funkcionalnosti kao što su “Ostanite prijavljeni”, što korisnicima olakšava pristup stranicama kao registriranom korisniku. Također koristimo trajne kolačiće kako bi bolje razumjeli navike korisnika, tako da možemo poboljšati stranicu prema vašim navikama. Ova informacija je anonimna – ne vidimo individualne podatke korisnika.
Da li na web-stranici ima kolačića treće strane?
Ima nekoliko vanjskih servisa koji korisniku spremaju limitirane kolačiće. Ovi kolačići postavljeni su za normalno funkcioniranje određenih mogućnosti koje korisnicima olakšavaju pristup sadržaju. Za mjerenje posjećenosti objektivno.hr koristi Google analytics. Ako želite onemogućiti da vam navedeni servis spremaju kolačiće, možete to učiniti: Google Analytics Opt-out.
Objektivno koristi kolačiće u svrhu oglašavanja vlastitih proizvoda i usluga, te usluga i proizvoda svojih partnera koji bi korisnika mogli zanimati. Prikazivanje oglasa koje korisniku dostavlja objektivno.hr ili partner omogućuje se putem kolačića koje objektivno.hr, odnosno treća strana može postaviti u Web-preglednik korisnika. Korisnik uvijek može samostalno regulirati primanje kolačića putem postavki svojeg Web preglednika.
Dodatne informacija oko isključivanja kolačića
Trenutno postoji nekoliko web-stranica za isključivanje pohranjivanja kolačića za različite servise.
http://www.allaboutcookies.org/
http://www.youronlinechoices.eu/

Zatvori