“O 93. djece brine se nekoliko roditelja koji su osnovali udrugu. Broj djece konstantno raste, a država ne želi financirati struku i pomoći rad udruge. Djeca na istoku Hrvatske nemaju iste mogućnosti i šanse kao djeca u nekim drugim regijama. Ministarstvo socijalne politike i mladih predložilo je da se javimo na natječaj 2017. godine”, napisala nam je predsjednica Vukovarskih leptirića, Viktorija Matin.
“Ministrica Bernardica Juretić si nije dala niti malo truda da vidi u čemu je zapravo problem i ponudi neko moguće riješenje. Bez imalo empatije i želje da pomogne bolesnoj djeci poslala je samo štur dopis. Svi smo očekivali neke promjene,ali…diskriminacija djece se nastavlja, a ona je upravo odobrila”, napisala je predsjednica Matin.
Uz odgovor Ministarsva, predsjednica Matin dostavila nam je i priopćenje koje prenosimo u cijelosti
Udruga djeluje na području grada Vukovara, no okuplja članove iz cijele Vukovarsko-srijemske županije te susjedne Osječko-baranjske i trenutno broji 93 korisnika usluga. Postoji od 2011. godine, a u samo 4 godine rada postigla je veliki uspjeh na području rane rehabilitacije djece s višestrukim teškoćama što je čini važnim čimbenikom u regionu obzirom na broj djece o kojima se skrbi kao i terapijskim postupcima koje provodi. Udrugu vodi volonterski nekoliko roditelja koji imaju također teško bolesnu djecu.
Terapijske metode poput Tomatis terapije, lasera za kvantno integriranje primitivnih refleksa kao i Brain Gym koncepta ne provode se, prema našim saznanjima, u spomenutim županijama, a Neurofeedback u regionu provodi se isključivo u KBC Osijek uz listu čekanja oko godinu dana. Pored navedenih neurorehabilitacijskih programa u Udruzi se provode tretmani logopeda i defektologa čiji obujam posla kontinuirano raste te Udruga više nije u mogućnosti osigurati sredstva za njihovo provođenje. Preko mjera HZZ-a zaposlen je senzorni terapeut, koji prestaje s radom u srpnju, završetkom programa. U udruzi se provodi i igraonica u trajanju od tri sata dnevno u kojoj su uključena djeca slabijeg imovinskog statusa te djeca s poteškoćama u razvoju zbog socijalizacije jer većina nije uključena u redovne vrtiće. Od struke neophodani su radni terapeut i dva fizioterapeuta koji imaju iskustva u radu sa djecom s težim motoričkim teškoćama te poludnevni boravak za djecu najteže tjelesne invalide koji trenutno ne pripadaju nigdje. Udruga je do sada uložila mnogo u opremu i edukaciju struke. Osigurali smo edukacije za Marte Meo, Neurofeedback, Brain Gym, senzornog terapeuta te Tomatis praktičara II stupnja, integriranje primitivnih refleksa (za ukupno 12 stručnih osoba). Od opreme imam uređeno 6 prostorija, didaktičke igračke i dodatnu opremu, senzornu sobu, Neurofeedback uređaj, tri lasera za kvantno integriranje primitivnih refleksa, TLTS uređaj za ispitivanje slušanja, Forbrain slušalice te službeno vozilo. Prostor je u potpunosti uređen i opremljen za djecu s poteškoćama u razvoju koja s veseljem dolaze po nove radne pobjede.
Kako su rehabilitacijski postupci koje provodi udruga surogat rehabilitaciji koju ne osigurava i ne provodi država u našim županijama, dovođenjem u pitanje opstojnosti udruge i programa koje sprovodi, velik broj djece ostao bi bez minimuma rehabilitacijskog standarda. To bi kroz izgubljeno vrijeme za medicinsku intervenciju učinilo nepopravljivu štetu djeci i obiteljima te ih se dovelo u situaciju razvoja raznih zdravstvenih i psihičkih komplikacija te egzistencijalnih poteškoća obitelji.
Ovim putem još jednom apeliramo na lokalnu samoupravu i nadležna ministrastva da se ovaj problem djece s poteškoćama u razvoju na istoku Hrvatske riješi u što kraćem vremenskom roku jer djeci je pomoć potrebna sad. Nedjelovanjem povećava se postotak invalidnosti što kasnije dovodi do još većih problema i još više košta državu. Apeliramo i da se na nas i našu djecu ne gleda kao teret drušva već kao ravnopravne građane kojima se trebaju osigurati uvjeti za kvalitetniji život. To je pravo djeteta! Roditelji su sve osigurali i sad je na potezu država da pronađe modalitet kako financirati potrebnu struku za rad. Neke regije su vrlo dobro pokrivene sa uslugama dok u drugima nema apsolutno ništa. Želimo iste mogućnosti i šansu za našu djecu.
Za sada od države imam odgovor u stilu:“ Učite, educirajte se, radite, stvarajte, a krajnji rezultat toga je da polako pakujete kufere i selite negdje van jer se mi nismo kadri brinuti za vas“.
