Kao što je poznato Povjerenstvo za lijek Spinraza pri Ministarstvu zdravstva na posljednjem sastanku donijelo je odluku da lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru te odrasli pacijenti. Nakon dvije godine od pojave lijeka konačno bi svi oboljeli, a nakon skorašnje potvrde HZZO-a, trebali primiti jedini lijek koji dokazano zaustavlja ovu opaku bolest i nudi nadu u oporavak pacijenata.
„Ovim putem želimo zahvaliti svim medijima, Udrugama i građanima koji su nas podržavali u našoj borbi za lijek. Posebno se zahvaljujemo i svima koji su namjenski uplaćivali novac za Spinrazu na račun koji je otvorio ministar Kujundžić. S obzirom na to da više od milijun i pol kuna namijenjenih Spinrazi stoje na računu, a lijek bi se trebao financirati sredstvima HZZO-a, članovi Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići za čiju djecu i oboljele je novac prikupljan žele da se isti preusmjeri u liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije“ kazala je Ana Alapić u ime Udruge Kolibrići uz nadu da bi milijun i pol kuna uz obećanje Vlade da će na isti uplatiti jednak iznos trebao biti dostatan za početak terapije oboljelih dječaka.
Majka sedmogodišnjeg Marijana Rodića iz Cavtata ovih dana apelirala je na pomoć jer lijek za Duchenne mišićne distrofije nije na listi HZZO-a, a njezin sin ima još vrlo malo vremena za primiti terapiju. Udruga Kolibrići ovim putem još jednom poziva na osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se baš kao i u slučaju male Mile Rončević moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.
„S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja je došla od obitelji Rončević, ali i drugih Udruga i pojedinaca za osnivanjem Fonda, zbog našeg iskustva te sada i iskustva oboljelih od Duchenne mišićne distrofije, pozivamo da institucije pokrenu osnivanje i financiranje Fonda iz proračuna. Punjenje donacijama građana bi trebalo biti sekundarno, a upravljanje takvim Fondom potrebno je prepustiti nezavisnim stručnjacima“ poručila je Ana Alapić.
Izvor: Udruga Kolibrići
