Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu u petak su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove.
„Hitno trebamo plan liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, imenom, prezimenom i dokumentacijom jer naša djeca nemaju vremena čekati. Neka ministar financija Zdravko Marić kaže kako će se puniti i funkcionirati Fond koji će sustavno riješiti ovaj i sve slične slučajeve u budućnosti“ apel je koji su danas uputili predstavnici udruge Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju, Koalicije udruga u zdravstvu i Centra za mirovne studije nakon isteka roka u kojem je predsjednik Vlade Andrej Plenković obećao liječenje djece oboljele od SMA i sustavno rješavanje ovog i sličnih slučajeva.
„SMA je progresivna bolest, lijek je prije 6 mjeseci stavljen na tržište, a ministar zdravstva poručuje da sami skupljamo novce i da će liječiti 2-3 djece, a onda čekati još 6 mjeseci. Sami zaključite što to znači za oboljele. Svima koji odlučuju o ovom pitanju želim da se stave u našu situaciju. Tada će im biti jasno da roditelji neće odustati“ kazala je Ana Alepić, predsjednica udruge Kolibrići.
U ime oboljelih zahvalili su se novinarima, javnim osobama, sportašima, pjevačima, glumcima, znanstvenicima i svima drugima koji im pružaju podršku te su najavili nove akcije dok se ne ispune njihovi zahtjevi.
„Smisao države je da brine o najranjivijim skupinama, a ako nije u stanju pobrinuti se za bolesnu djecu onda ova država nema smisla“ poručili su premijeru i resornim ministrima.
Andrej Plenković je donošenje plana liječenja za oboljele od SMA te donošenje sustavnog rješenja obećao na sastanku s predstavnicima Udruge Kolibrići 30. studenog 2017. nakon prosvjeda koji je bio reakcija na uskratu sredstava od strane Vlade RH za nabavu efikasnog novog lijeka Spinraza za liječenje spinalne mišićne atrofije za sve oboljele za koje se procjeni da bi lijek mogao imati pozitivan učinak na progresiju bolesti.
Nažalost, pristup efikasnom liječenju nije onemogućen samo oboljelima od spinalne mišićne atrofije, već i mnogim drugima koji boluju od malignih ili kroničnih bolesti. Ranije ove godine organizirana je i peticija za osiguranje sredstava za inovativnu terapiju za djecu koja boluju od neuroblastoma, a uvidom u prijedlog proračuna za 2018. vidljivo je da Vlada i Ministarstvo zdravstva nisu osigurali potrebna proračunska sredstva za HZZO.
Izvor: Hina/Udruga Kolibrići
