UDRUGA KOLIBRIĆI: Prošlo je 50 dana od obećanja premijera da će naša djeca dobiti lijek – osnujte fond iz proračuna!

„Prošlo je 50 dana od obećanja premijera Andreja Plenkovića da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece od oboljele od spinalne mišićne atrofije. Sve što je od tada učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te sustavno riješiti probleme […]

„Prošlo je 50 dana od obećanja premijera Andreja Plenkovića da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece od oboljele od spinalne mišićne atrofije. Sve što je od tada učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te sustavno riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastomate svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj.“, poručili su iz Udruga Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju i Krijesnica, za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima.

Udruge su nedavno pokrenule akciju „Osnujte Fond iz proračuna“ koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom Vladi RH i premijeru Plenkoviću.

Očekujemo od premijera Andreja Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak Ministru financija“, poručili su iz Udruga koje odbacuju rješenja Ministra zdravstva Milana Kujundžića prema kojem bi se fond financirao donacijama.

U mjesec dana od otvaranja računa za uplatu donacija fizičkih i pravnih osoba u fond su uplaćena neznatna sredstva. Udruge tvrde kako građani ne vjeruju Vladi i nastavili su s uplaćivanjem novca Udrugama.

„Mogao nam je reći da novce i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno i ponavlja ono što nam se čitavo vrijeme poručuje – snađite se sami. Naša djeca nemaju vremena. Bolest je opaka i progresivna i Vlada mora omogućiti lijek našoj djeci. Pedeset dana se nekome čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru“, kazala je Ana Alapić predsjednica Udruge Kolibrići.

Europska zdravstvena organizacija je u svibnju i lipnju odobrila lijekove za oboljele od neuroblastoma, odnosno SMA. Nakon prosvjeda Udruge Kolibrići održanog 30. studenog na Trgu svetog Marka predstavnike Udruge primio je predsjednik Vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković te obećao kako će u roku dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem.

Osnivanje Fonda za inovativne terapije financiranog javnim sredstvima pored Udruge Kolibrićii Krijesnica podržavaju i Koalicija udruga u zdravstvu, Centar za mirovne studije, Zaklada solidarna te javne ličnosti koje ovih dana iskazuju podršku s porukom – Osnujte Fond iz proračuna.

Izvor: Udruga Kolibrići

POPULARNE KATEGORIJE

Cookies nam pomažu pri pružanju usluga. Korištenjem naših usluga, prihvaćate naše korištenje cookies-a. Vidi više

Cookies Kolačići (COOKIES) Kako bi ova web stranica radila ispravno te da bismo bili u stanju vršiti daljnja unaprjeđenja stranice u svrhu poboljšavanja Vašega iskustva pregledavanja, ova stranica mora na Vaše računalo spremiti malenu količinu informacija (cookies) . Preko 90 % svih web stranica koristi ovu praksu, no prema odredbama Europske unije od 25. ožujka 2011. obvezni smo prije spremanja kolačića zatražiti vaš pristanak. Korištenjem web stranice pristajete na uporabu kolačića. Blokiranjem kolačića i dalje možete pregledavati stranicu, no neke njezine mogućnosti neće Vam biti dostupne. Što je kolačić? Kolačić je informacija spremljena na Vaše računalo od strane web stranice koju posjetite. Kolačići obično spremaju Vaše postavke, postavke za web stranicu, kao što su preferirani jezik ili adresa. Kasnije, kada opet otvorite istu web stranicu internetski preglednik šalje natrag kolačiće koji pripadaju toj stranici. Ovo omogućava stranici da prikaže informacije prilagođene Vašim potrebama. Kolačići mogu spremati širok raspon informacija uključujući osobne informacije (kao što je Vaše ime ili adresa e-pošte). Ipak, ova informacija može biti spremljena jedino ako Vi to omogućite – web stranice ne mogu dobiti pristup informacijama koji im niste dali i ne mogu pristupiti drugim datotekama na Vašem računalu. Zadane aktivnosti spremanja i slanja kolačića Vama nisu vidljive. Ipak, možete promjeniti postavke internetskog preglednika tako da možete sami birati hoćete li zahtjeve za spremanje kolačića odobriti ili odbiti, da pobrišete spremljene kolačiće automatski pri zatvaranju internetskog preglednika i slično. Kako onemogućiti kolačiće Isključivanjem kolačića odlučujete da li hoćete dopustiti pohranjivanje kolačića na vašem računalu. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem internetskome pregledniku. Za informacije o postavkama kolačića, odaberite internetski preglednik koji koristite. Chrome Firefox Internet Explorer 11 Internet Explorer 7, 8, 9, 10 Safari Opera Ako onemogućite kolačiće, nećete moći koristiti neke od funkcionalnosti na web stranicama Vipneta. Što su privremeni kolačići? Privremeni kolačići ili kolačići sesije uklanjaju se s računala po zatvaranju internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju privremene podatke, poput stavki u košarici za kupnju. Što su stalni kolačići? Stalni ili spremljeni kolačići ostaju na računalu nakon zatvaranja internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju podatke, kao što su ime za prijavu i zaporka, tako da se ne morate prijavljivati prilikom svakog posjeta određenom mjestu. Stalni kolačići ostat će na računalu danima, mjesecima, čak i godinama. Što su kolačići od prve strane? Kolačići prve strane dolaze s web-mjesta koje gledate, a mogu biti stalni ili privremeni. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pohraniti podatke koje će ponovo koristiti prilikom sljedećeg posjeta tom web-mjestu. Što su kolačići treće strane? Kolačići treće strane dolaze s reklama drugih web-mjesta (kao što su skočne ili bilo koje druge reklame) koje se nalaze na web-mjestu koje gledate. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pratiti korištenje interneta u marketinške svrhe. Da li objektivno.hr koristi kolačiće? Da, s primarnim ciljem kako bi naše web stranice vam omogućile bolje korisničko iskustvo. Kakve kolačiće koristi objektivno.hr i zašto Privremeni kolačići (engl. Session cookies) – to su privremeni kolačići koji ističu (i automatski se brišu) kada zatvorite internetski preglednik. Objektivno.hr ih koristi da omogući pristup sadržaju i omogući stvari koje možete učiniti kada se prijavite sa svojim podacima na objektivno.hr. Trajni kolačići (engl. Persistent cookies) – obično imaju datum isteka daleko u budućnosti te će ostati u vašem pregledniku, dok ne isteknu, ili dok ih ručno ne izbrišete. Objektivno.hr koristi trajne kolačiće za funkcionalnosti kao što su “Ostanite prijavljeni”, što korisnicima olakšava pristup stranicama kao registriranom korisniku. Također koristimo trajne kolačiće kako bi bolje razumjeli navike korisnika, tako da možemo poboljšati stranicu prema vašim navikama. Ova informacija je anonimna – ne vidimo individualne podatke korisnika. Da li na web-stranici ima kolačića treće strane? Ima nekoliko vanjskih servisa koji korisniku spremaju limitirane kolačiće. Ovi kolačići postavljeni su za normalno funkcioniranje određenih mogućnosti koje korisnicima olakšavaju pristup sadržaju. Za mjerenje posjećenosti objektivno.hr koristi Google analytics. Ako želite onemogućiti da vam navedeni servis spremaju kolačiće, možete to učiniti: Google Analytics Opt-out. Objektivno koristi kolačiće u svrhu oglašavanja vlastitih proizvoda i usluga, te usluga i proizvoda svojih partnera koji bi korisnika mogli zanimati. Prikazivanje oglasa koje korisniku dostavlja objektivno.hr ili partner omogućuje se putem kolačića koje objektivno.hr, odnosno treća strana može postaviti u Web-preglednik korisnika. Korisnik uvijek može samostalno regulirati primanje kolačića putem postavki svojeg Web preglednika. Dodatne informacija oko isključivanja kolačića Trenutno postoji nekoliko web-stranica za isključivanje pohranjivanja kolačića za različite servise. http://www.allaboutcookies.org/ http://www.youronlinechoices.eu/

Close