Udruga Kolibrići optužuje ministra Kujundžića: „Dvije godine čekamo lijek, a ministar nam se ruga i uzima donacije građana“

Prošlo je skoro dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije još uvijek nisu dobili lijek. I kao da to samo po sebi nije dovoljno kod progresivne bolesti uslijed koje propadaju mišići i vodi najgorem mogućem ishodu za oboljele, Ministar Kujundžić izjavio je u ponedjeljak da […]

Prošlo je skoro dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije još uvijek nisu dobili lijek. I kao da to samo po sebi nije dovoljno kod progresivne bolesti uslijed koje propadaju mišići i vodi najgorem mogućem ishodu za oboljele, Ministar Kujundžić izjavio je u ponedjeljak da stanje oboljelih nije hitno te da novce koje su građani prikupili namjenski za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe.

„Ministar Kujundžić i Ministarstvo ne smiju raspolagati novcem koji su građani namjenski donirali za liječenje SMA barem dok oboljeli ne dobiju lijek ili za to dobije odobrenje onih koji su uplaćivali novce za Spinrazu. Također je ponovno počeo obmanjivati javnost, ovog puta tvrdnjama kako oboljeli od SMA nisu hitni slučajevi te o primjeni lijeka Spinraza u inozemstvu. To više ni nemamo snage demantirati. Jedino možemo uputiti javnost na internet tražilice i lako dostupne dokaze koji zapravo više govore o ministru samomu“ kaže Ana Alapić, predsjednica Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“.

Pojavom lijeka Spinraza, odobrenog od Američke i Europske agencije za lijekove prije gotovo dvije godine, Udruga Kolibrići te Udruga Krijesnica tražile su tada osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se baš kao i u slučaju male Mile Rončević moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a. Inicijativu za osnivanje FIT fonda zaustavio je Ministar otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva uz obećanje da će država dati još toliko.

„Skupljeno je više od milijun i pol kuna, obećanje nije ispunio, lijeka nema, a on je odlučio novce potrošiti za drugu namjenu. S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja dolazi od obitelji Rončević, ali i drugih Udruga i pojedinaca za osnivanjem Fonda, zbog našeg iskustva predlažemo da takvim Fondom upravljaju isključivo nevladine Udruge i nezavisni stručnjaci“ kaže Ana Alapić i ističe kako je jedina istina koju je izrekao Ministar, da je dio oboljele djece i odraslih prije više od mjesec dana bio pozvan u KBC Zagreb, ali od tada nemaju nikakve informacije o početku liječenja.

Izvor: Udruga Kolibrići

POPULARNE KATEGORIJE

Cookies nam pomažu pri pružanju usluga. Korištenjem naših usluga, prihvaćate naše korištenje cookies-a. Vidi više

Cookies Kolačići (COOKIES) Kako bi ova web stranica radila ispravno te da bismo bili u stanju vršiti daljnja unaprjeđenja stranice u svrhu poboljšavanja Vašega iskustva pregledavanja, ova stranica mora na Vaše računalo spremiti malenu količinu informacija (cookies) . Preko 90 % svih web stranica koristi ovu praksu, no prema odredbama Europske unije od 25. ožujka 2011. obvezni smo prije spremanja kolačića zatražiti vaš pristanak. Korištenjem web stranice pristajete na uporabu kolačića. Blokiranjem kolačića i dalje možete pregledavati stranicu, no neke njezine mogućnosti neće Vam biti dostupne. Što je kolačić? Kolačić je informacija spremljena na Vaše računalo od strane web stranice koju posjetite. Kolačići obično spremaju Vaše postavke, postavke za web stranicu, kao što su preferirani jezik ili adresa. Kasnije, kada opet otvorite istu web stranicu internetski preglednik šalje natrag kolačiće koji pripadaju toj stranici. Ovo omogućava stranici da prikaže informacije prilagođene Vašim potrebama. Kolačići mogu spremati širok raspon informacija uključujući osobne informacije (kao što je Vaše ime ili adresa e-pošte). Ipak, ova informacija može biti spremljena jedino ako Vi to omogućite – web stranice ne mogu dobiti pristup informacijama koji im niste dali i ne mogu pristupiti drugim datotekama na Vašem računalu. Zadane aktivnosti spremanja i slanja kolačića Vama nisu vidljive. Ipak, možete promjeniti postavke internetskog preglednika tako da možete sami birati hoćete li zahtjeve za spremanje kolačića odobriti ili odbiti, da pobrišete spremljene kolačiće automatski pri zatvaranju internetskog preglednika i slično. Kako onemogućiti kolačiće Isključivanjem kolačića odlučujete da li hoćete dopustiti pohranjivanje kolačića na vašem računalu. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem internetskome pregledniku. Za informacije o postavkama kolačića, odaberite internetski preglednik koji koristite. Chrome Firefox Internet Explorer 11 Internet Explorer 7, 8, 9, 10 Safari Opera Ako onemogućite kolačiće, nećete moći koristiti neke od funkcionalnosti na web stranicama Vipneta. Što su privremeni kolačići? Privremeni kolačići ili kolačići sesije uklanjaju se s računala po zatvaranju internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju privremene podatke, poput stavki u košarici za kupnju. Što su stalni kolačići? Stalni ili spremljeni kolačići ostaju na računalu nakon zatvaranja internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju podatke, kao što su ime za prijavu i zaporka, tako da se ne morate prijavljivati prilikom svakog posjeta određenom mjestu. Stalni kolačići ostat će na računalu danima, mjesecima, čak i godinama. Što su kolačići od prve strane? Kolačići prve strane dolaze s web-mjesta koje gledate, a mogu biti stalni ili privremeni. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pohraniti podatke koje će ponovo koristiti prilikom sljedećeg posjeta tom web-mjestu. Što su kolačići treće strane? Kolačići treće strane dolaze s reklama drugih web-mjesta (kao što su skočne ili bilo koje druge reklame) koje se nalaze na web-mjestu koje gledate. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pratiti korištenje interneta u marketinške svrhe. Da li objektivno.hr koristi kolačiće? Da, s primarnim ciljem kako bi naše web stranice vam omogućile bolje korisničko iskustvo. Kakve kolačiće koristi objektivno.hr i zašto Privremeni kolačići (engl. Session cookies) – to su privremeni kolačići koji ističu (i automatski se brišu) kada zatvorite internetski preglednik. Objektivno.hr ih koristi da omogući pristup sadržaju i omogući stvari koje možete učiniti kada se prijavite sa svojim podacima na objektivno.hr. Trajni kolačići (engl. Persistent cookies) – obično imaju datum isteka daleko u budućnosti te će ostati u vašem pregledniku, dok ne isteknu, ili dok ih ručno ne izbrišete. Objektivno.hr koristi trajne kolačiće za funkcionalnosti kao što su “Ostanite prijavljeni”, što korisnicima olakšava pristup stranicama kao registriranom korisniku. Također koristimo trajne kolačiće kako bi bolje razumjeli navike korisnika, tako da možemo poboljšati stranicu prema vašim navikama. Ova informacija je anonimna – ne vidimo individualne podatke korisnika. Da li na web-stranici ima kolačića treće strane? Ima nekoliko vanjskih servisa koji korisniku spremaju limitirane kolačiće. Ovi kolačići postavljeni su za normalno funkcioniranje određenih mogućnosti koje korisnicima olakšavaju pristup sadržaju. Za mjerenje posjećenosti objektivno.hr koristi Google analytics. Ako želite onemogućiti da vam navedeni servis spremaju kolačiće, možete to učiniti: Google Analytics Opt-out. Objektivno koristi kolačiće u svrhu oglašavanja vlastitih proizvoda i usluga, te usluga i proizvoda svojih partnera koji bi korisnika mogli zanimati. Prikazivanje oglasa koje korisniku dostavlja objektivno.hr ili partner omogućuje se putem kolačića koje objektivno.hr, odnosno treća strana može postaviti u Web-preglednik korisnika. Korisnik uvijek može samostalno regulirati primanje kolačića putem postavki svojeg Web preglednika. Dodatne informacija oko isključivanja kolačića Trenutno postoji nekoliko web-stranica za isključivanje pohranjivanja kolačića za različite servise. http://www.allaboutcookies.org/ http://www.youronlinechoices.eu/

Close