RODITELJI UDRUGE KOLIBRIĆI UPOZORAVAJU NA STANJE OBOLJELIH OD SMA: „Godinu dana od prosvjeda Vlada i dalje diskriminira djecu i odrasle“

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“  godinu dana od prosvjeda na Trgu svetog Marka kada je roditelje primio predsjednik Vlade Andrej Plenković i godinu i pol od pojave lijeka Spinraze upozorava kako nisu ispunjena obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza – lijek za […]

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“  godinu dana od prosvjeda na Trgu svetog Marka kada je roditelje primio predsjednik Vlade Andrej Plenković i godinu i pol od pojave lijeka Spinraze upozorava kako nisu ispunjena obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza – lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, a li ne i za punoljetne pacijente kao ni za djecu na respiratoru.

„U svibnju je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano novo za koje ne znamo tko je taj koji odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja. Tražili smo odgovore od ministra zdravstva ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u Vladi 5. travnja ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru“ upozorava predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Udruga napominje kako je odluka koja duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. Podsjećaju i kako je Vladu i Ministarstvo u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.

„Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge te pita i što je s novcem koji su građani prikupili na poziv Kolibrića?

Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana, ali i svih inovativnih terapija koje će se pojaviti u budućnosti. Nadali su se rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama. Ministar je tada otvorio račun,  građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena.

U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1.12. za oboljele trče vatrogasci, a 5.12. s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA.

Izvor: Udruga kolibrići

POPULARNE KATEGORIJE

Cookies nam pomažu pri pružanju usluga. Korištenjem naših usluga, prihvaćate naše korištenje cookies-a. Vidi više

Cookies Kolačići (COOKIES) Kako bi ova web stranica radila ispravno te da bismo bili u stanju vršiti daljnja unaprjeđenja stranice u svrhu poboljšavanja Vašega iskustva pregledavanja, ova stranica mora na Vaše računalo spremiti malenu količinu informacija (cookies) . Preko 90 % svih web stranica koristi ovu praksu, no prema odredbama Europske unije od 25. ožujka 2011. obvezni smo prije spremanja kolačića zatražiti vaš pristanak. Korištenjem web stranice pristajete na uporabu kolačića. Blokiranjem kolačića i dalje možete pregledavati stranicu, no neke njezine mogućnosti neće Vam biti dostupne. Što je kolačić? Kolačić je informacija spremljena na Vaše računalo od strane web stranice koju posjetite. Kolačići obično spremaju Vaše postavke, postavke za web stranicu, kao što su preferirani jezik ili adresa. Kasnije, kada opet otvorite istu web stranicu internetski preglednik šalje natrag kolačiće koji pripadaju toj stranici. Ovo omogućava stranici da prikaže informacije prilagođene Vašim potrebama. Kolačići mogu spremati širok raspon informacija uključujući osobne informacije (kao što je Vaše ime ili adresa e-pošte). Ipak, ova informacija može biti spremljena jedino ako Vi to omogućite – web stranice ne mogu dobiti pristup informacijama koji im niste dali i ne mogu pristupiti drugim datotekama na Vašem računalu. Zadane aktivnosti spremanja i slanja kolačića Vama nisu vidljive. Ipak, možete promjeniti postavke internetskog preglednika tako da možete sami birati hoćete li zahtjeve za spremanje kolačića odobriti ili odbiti, da pobrišete spremljene kolačiće automatski pri zatvaranju internetskog preglednika i slično. Kako onemogućiti kolačiće Isključivanjem kolačića odlučujete da li hoćete dopustiti pohranjivanje kolačića na vašem računalu. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem internetskome pregledniku. Za informacije o postavkama kolačića, odaberite internetski preglednik koji koristite. Chrome Firefox Internet Explorer 11 Internet Explorer 7, 8, 9, 10 Safari Opera Ako onemogućite kolačiće, nećete moći koristiti neke od funkcionalnosti na web stranicama Vipneta. Što su privremeni kolačići? Privremeni kolačići ili kolačići sesije uklanjaju se s računala po zatvaranju internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju privremene podatke, poput stavki u košarici za kupnju. Što su stalni kolačići? Stalni ili spremljeni kolačići ostaju na računalu nakon zatvaranja internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju podatke, kao što su ime za prijavu i zaporka, tako da se ne morate prijavljivati prilikom svakog posjeta određenom mjestu. Stalni kolačići ostat će na računalu danima, mjesecima, čak i godinama. Što su kolačići od prve strane? Kolačići prve strane dolaze s web-mjesta koje gledate, a mogu biti stalni ili privremeni. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pohraniti podatke koje će ponovo koristiti prilikom sljedećeg posjeta tom web-mjestu. Što su kolačići treće strane? Kolačići treće strane dolaze s reklama drugih web-mjesta (kao što su skočne ili bilo koje druge reklame) koje se nalaze na web-mjestu koje gledate. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pratiti korištenje interneta u marketinške svrhe. Da li objektivno.hr koristi kolačiće? Da, s primarnim ciljem kako bi naše web stranice vam omogućile bolje korisničko iskustvo. Kakve kolačiće koristi objektivno.hr i zašto Privremeni kolačići (engl. Session cookies) – to su privremeni kolačići koji ističu (i automatski se brišu) kada zatvorite internetski preglednik. Objektivno.hr ih koristi da omogući pristup sadržaju i omogući stvari koje možete učiniti kada se prijavite sa svojim podacima na objektivno.hr. Trajni kolačići (engl. Persistent cookies) – obično imaju datum isteka daleko u budućnosti te će ostati u vašem pregledniku, dok ne isteknu, ili dok ih ručno ne izbrišete. Objektivno.hr koristi trajne kolačiće za funkcionalnosti kao što su “Ostanite prijavljeni”, što korisnicima olakšava pristup stranicama kao registriranom korisniku. Također koristimo trajne kolačiće kako bi bolje razumjeli navike korisnika, tako da možemo poboljšati stranicu prema vašim navikama. Ova informacija je anonimna – ne vidimo individualne podatke korisnika. Da li na web-stranici ima kolačića treće strane? Ima nekoliko vanjskih servisa koji korisniku spremaju limitirane kolačiće. Ovi kolačići postavljeni su za normalno funkcioniranje određenih mogućnosti koje korisnicima olakšavaju pristup sadržaju. Za mjerenje posjećenosti objektivno.hr koristi Google analytics. Ako želite onemogućiti da vam navedeni servis spremaju kolačiće, možete to učiniti: Google Analytics Opt-out. Objektivno koristi kolačiće u svrhu oglašavanja vlastitih proizvoda i usluga, te usluga i proizvoda svojih partnera koji bi korisnika mogli zanimati. Prikazivanje oglasa koje korisniku dostavlja objektivno.hr ili partner omogućuje se putem kolačića koje objektivno.hr, odnosno treća strana može postaviti u Web-preglednik korisnika. Korisnik uvijek može samostalno regulirati primanje kolačića putem postavki svojeg Web preglednika. Dodatne informacija oko isključivanja kolačića Trenutno postoji nekoliko web-stranica za isključivanje pohranjivanja kolačića za različite servise. http://www.allaboutcookies.org/ http://www.youronlinechoices.eu/

Close