Ministar financija mora osigurati novac za liječenje oboljelih od SMA i sličnih slučajeva, a ne građani!

Udruga  Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu u petak su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove. „Hitno trebamo plan liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, […]

Udruga  Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu u petak su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove.

„Hitno trebamo plan liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, imenom, prezimenom i dokumentacijom jer naša djeca nemaju vremena čekati. Neka ministar financija Zdravko Marić kaže kako će se puniti i funkcionirati Fond koji će sustavno riješiti ovaj i sve slične slučajeve u budućnosti“ apel je koji su danas uputili predstavnici udruge Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju, Koalicije udruga u zdravstvu i Centra za mirovne studije nakon isteka roka u kojem je predsjednik Vlade Andrej Plenković obećao liječenje djece oboljele od SMA i sustavno rješavanje ovog i sličnih slučajeva.

„SMA je progresivna bolest, lijek je prije 6 mjeseci stavljen na tržište, a ministar zdravstva poručuje da sami skupljamo novce i da će liječiti 2-3 djece, a onda čekati još 6 mjeseci. Sami zaključite što to znači za oboljele. Svima koji odlučuju o ovom pitanju želim da se stave u našu situaciju. Tada će im biti jasno da roditelji neće odustati“ kazala je Ana Alepić, predsjednica udruge Kolibrići.

U ime oboljelih zahvalili su se novinarima, javnim osobama, sportašima, pjevačima, glumcima, znanstvenicima i svima drugima koji im pružaju podršku te su najavili nove akcije dok se ne ispune njihovi zahtjevi.

„Smisao države je da brine o najranjivijim skupinama, a ako nije u stanju pobrinuti se za bolesnu djecu onda ova država nema smisla“ poručili su premijeru i resornim ministrima.

Andrej Plenković je donošenje plana liječenja za oboljele od SMA te donošenje sustavnog rješenja obećao na sastanku s predstavnicima Udruge Kolibrići 30. studenog 2017. nakon prosvjeda koji je bio reakcija na uskratu sredstava od strane Vlade RH za nabavu efikasnog novog lijeka Spinraza za liječenje spinalne mišićne atrofije za sve oboljele za koje se procjeni da bi lijek mogao imati pozitivan učinak na progresiju bolesti.

Nažalost, pristup efikasnom liječenju nije onemogućen samo oboljelima od spinalne mišićne atrofije, već i mnogim drugima koji boluju od malignih ili kroničnih bolesti. Ranije ove godine organizirana je i peticija za osiguranje sredstava za inovativnu terapiju za djecu koja boluju od neuroblastoma, a uvidom u prijedlog proračuna za 2018. vidljivo je da Vlada i Ministarstvo zdravstva nisu osigurali potrebna proračunska sredstva za HZZO.

Izvor: Hina/Udruga Kolibrići

POPULARNE KATEGORIJE

Cookies nam pomažu pri pružanju usluga. Korištenjem naših usluga, prihvaćate naše korištenje cookies-a. Vidi više

Cookies Kolačići (COOKIES) Kako bi ova web stranica radila ispravno te da bismo bili u stanju vršiti daljnja unaprjeđenja stranice u svrhu poboljšavanja Vašega iskustva pregledavanja, ova stranica mora na Vaše računalo spremiti malenu količinu informacija (cookies) . Preko 90 % svih web stranica koristi ovu praksu, no prema odredbama Europske unije od 25. ožujka 2011. obvezni smo prije spremanja kolačića zatražiti vaš pristanak. Korištenjem web stranice pristajete na uporabu kolačića. Blokiranjem kolačića i dalje možete pregledavati stranicu, no neke njezine mogućnosti neće Vam biti dostupne. Što je kolačić? Kolačić je informacija spremljena na Vaše računalo od strane web stranice koju posjetite. Kolačići obično spremaju Vaše postavke, postavke za web stranicu, kao što su preferirani jezik ili adresa. Kasnije, kada opet otvorite istu web stranicu internetski preglednik šalje natrag kolačiće koji pripadaju toj stranici. Ovo omogućava stranici da prikaže informacije prilagođene Vašim potrebama. Kolačići mogu spremati širok raspon informacija uključujući osobne informacije (kao što je Vaše ime ili adresa e-pošte). Ipak, ova informacija može biti spremljena jedino ako Vi to omogućite – web stranice ne mogu dobiti pristup informacijama koji im niste dali i ne mogu pristupiti drugim datotekama na Vašem računalu. Zadane aktivnosti spremanja i slanja kolačića Vama nisu vidljive. Ipak, možete promjeniti postavke internetskog preglednika tako da možete sami birati hoćete li zahtjeve za spremanje kolačića odobriti ili odbiti, da pobrišete spremljene kolačiće automatski pri zatvaranju internetskog preglednika i slično. Kako onemogućiti kolačiće Isključivanjem kolačića odlučujete da li hoćete dopustiti pohranjivanje kolačića na vašem računalu. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem internetskome pregledniku. Za informacije o postavkama kolačića, odaberite internetski preglednik koji koristite. Chrome Firefox Internet Explorer 11 Internet Explorer 7, 8, 9, 10 Safari Opera Ako onemogućite kolačiće, nećete moći koristiti neke od funkcionalnosti na web stranicama Vipneta. Što su privremeni kolačići? Privremeni kolačići ili kolačići sesije uklanjaju se s računala po zatvaranju internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju privremene podatke, poput stavki u košarici za kupnju. Što su stalni kolačići? Stalni ili spremljeni kolačići ostaju na računalu nakon zatvaranja internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju podatke, kao što su ime za prijavu i zaporka, tako da se ne morate prijavljivati prilikom svakog posjeta određenom mjestu. Stalni kolačići ostat će na računalu danima, mjesecima, čak i godinama. Što su kolačići od prve strane? Kolačići prve strane dolaze s web-mjesta koje gledate, a mogu biti stalni ili privremeni. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pohraniti podatke koje će ponovo koristiti prilikom sljedećeg posjeta tom web-mjestu. Što su kolačići treće strane? Kolačići treće strane dolaze s reklama drugih web-mjesta (kao što su skočne ili bilo koje druge reklame) koje se nalaze na web-mjestu koje gledate. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pratiti korištenje interneta u marketinške svrhe. Da li objektivno.hr koristi kolačiće? Da, s primarnim ciljem kako bi naše web stranice vam omogućile bolje korisničko iskustvo. Kakve kolačiće koristi objektivno.hr i zašto Privremeni kolačići (engl. Session cookies) – to su privremeni kolačići koji ističu (i automatski se brišu) kada zatvorite internetski preglednik. Objektivno.hr ih koristi da omogući pristup sadržaju i omogući stvari koje možete učiniti kada se prijavite sa svojim podacima na objektivno.hr. Trajni kolačići (engl. Persistent cookies) – obično imaju datum isteka daleko u budućnosti te će ostati u vašem pregledniku, dok ne isteknu, ili dok ih ručno ne izbrišete. Objektivno.hr koristi trajne kolačiće za funkcionalnosti kao što su “Ostanite prijavljeni”, što korisnicima olakšava pristup stranicama kao registriranom korisniku. Također koristimo trajne kolačiće kako bi bolje razumjeli navike korisnika, tako da možemo poboljšati stranicu prema vašim navikama. Ova informacija je anonimna – ne vidimo individualne podatke korisnika. Da li na web-stranici ima kolačića treće strane? Ima nekoliko vanjskih servisa koji korisniku spremaju limitirane kolačiće. Ovi kolačići postavljeni su za normalno funkcioniranje određenih mogućnosti koje korisnicima olakšavaju pristup sadržaju. Za mjerenje posjećenosti objektivno.hr koristi Google analytics. Ako želite onemogućiti da vam navedeni servis spremaju kolačiće, možete to učiniti: Google Analytics Opt-out. Objektivno koristi kolačiće u svrhu oglašavanja vlastitih proizvoda i usluga, te usluga i proizvoda svojih partnera koji bi korisnika mogli zanimati. Prikazivanje oglasa koje korisniku dostavlja objektivno.hr ili partner omogućuje se putem kolačića koje objektivno.hr, odnosno treća strana može postaviti u Web-preglednik korisnika. Korisnik uvijek može samostalno regulirati primanje kolačića putem postavki svojeg Web preglednika. Dodatne informacija oko isključivanja kolačića Trenutno postoji nekoliko web-stranica za isključivanje pohranjivanja kolačića za različite servise. http://www.allaboutcookies.org/ http://www.youronlinechoices.eu/

Close