KOLIBRIĆI O NAVODIMA KAKO NEMA DOKAZA ZA UČINKOVITOST SPINRAZE: „HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti lijeka“

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ primorana je osvrnuti se na priopćenje HZZO-a prema kojem ‘nema dokaza da je lijek učinkovit za osobe oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti te djecu na respiratoru’ kojom opravdavaju vlastitu diskriminirajuću odluku. Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te […]

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ primorana je osvrnuti se na priopćenje HZZO-a prema kojem ‘nema dokaza da je lijek učinkovit za osobe oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti te djecu na respiratoru’ kojom opravdavaju vlastitu diskriminirajuću odluku. Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko zna čitati i ima pristup internetu.

„Priopćenje HZZO-a zateklo nas je na prosvjedu u Novskoj, jednom u nizu gradova koji su podržali svoje oboljele sugrađane. Vrlo brzo su nam počele stizati poruke isprike od savjesnih pojedinaca iz HZZO-a zbog toga što njihova kuća potvrđuje riječi resornog ministra. Podsjećamo da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju.“ kaže predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Iz Kolibrića pozivaju sve koji opravdavaju diskriminirajuću odluku HZZO-a da odgovore na pitanje kako je moguće da je lijek učinkovit za pacijenta sa 17 godina i 364 dana, ali ne i onoga s točno 18 godina. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva. U svibnju 2018. je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva mjeseca osnovano novo za koje ne znamo tko su.

Ministar je na sastanku u Vladi 5. travnja 2018. obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacije nema. Udruga nije iznenađena neistinama osobe koja je nedavno dobila presudu za lažiranje ratnog puta, ali i djecu i roditelje oboljelih itekako je potresla objava stručnog tijela poput HZZO-a.

„Lijek svugdje i na svakoga djeluje isto, zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena” poručuje Ana Alapić koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovom trgu.

spinraza-epar-product-information_hr

Finkel ENDEAR EOS CSMA 2017 (1)

Izvor: Udruga Kolibrići

POPULARNE KATEGORIJE

Cookies nam pomažu pri pružanju usluga. Korištenjem naših usluga, prihvaćate naše korištenje cookies-a. Vidi više

Cookies Kolačići (COOKIES) Kako bi ova web stranica radila ispravno te da bismo bili u stanju vršiti daljnja unaprjeđenja stranice u svrhu poboljšavanja Vašega iskustva pregledavanja, ova stranica mora na Vaše računalo spremiti malenu količinu informacija (cookies) . Preko 90 % svih web stranica koristi ovu praksu, no prema odredbama Europske unije od 25. ožujka 2011. obvezni smo prije spremanja kolačića zatražiti vaš pristanak. Korištenjem web stranice pristajete na uporabu kolačića. Blokiranjem kolačića i dalje možete pregledavati stranicu, no neke njezine mogućnosti neće Vam biti dostupne. Što je kolačić? Kolačić je informacija spremljena na Vaše računalo od strane web stranice koju posjetite. Kolačići obično spremaju Vaše postavke, postavke za web stranicu, kao što su preferirani jezik ili adresa. Kasnije, kada opet otvorite istu web stranicu internetski preglednik šalje natrag kolačiće koji pripadaju toj stranici. Ovo omogućava stranici da prikaže informacije prilagođene Vašim potrebama. Kolačići mogu spremati širok raspon informacija uključujući osobne informacije (kao što je Vaše ime ili adresa e-pošte). Ipak, ova informacija može biti spremljena jedino ako Vi to omogućite – web stranice ne mogu dobiti pristup informacijama koji im niste dali i ne mogu pristupiti drugim datotekama na Vašem računalu. Zadane aktivnosti spremanja i slanja kolačića Vama nisu vidljive. Ipak, možete promjeniti postavke internetskog preglednika tako da možete sami birati hoćete li zahtjeve za spremanje kolačića odobriti ili odbiti, da pobrišete spremljene kolačiće automatski pri zatvaranju internetskog preglednika i slično. Kako onemogućiti kolačiće Isključivanjem kolačića odlučujete da li hoćete dopustiti pohranjivanje kolačića na vašem računalu. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem internetskome pregledniku. Za informacije o postavkama kolačića, odaberite internetski preglednik koji koristite. Chrome Firefox Internet Explorer 11 Internet Explorer 7, 8, 9, 10 Safari Opera Ako onemogućite kolačiće, nećete moći koristiti neke od funkcionalnosti na web stranicama Vipneta. Što su privremeni kolačići? Privremeni kolačići ili kolačići sesije uklanjaju se s računala po zatvaranju internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju privremene podatke, poput stavki u košarici za kupnju. Što su stalni kolačići? Stalni ili spremljeni kolačići ostaju na računalu nakon zatvaranja internetskog preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju podatke, kao što su ime za prijavu i zaporka, tako da se ne morate prijavljivati prilikom svakog posjeta određenom mjestu. Stalni kolačići ostat će na računalu danima, mjesecima, čak i godinama. Što su kolačići od prve strane? Kolačići prve strane dolaze s web-mjesta koje gledate, a mogu biti stalni ili privremeni. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pohraniti podatke koje će ponovo koristiti prilikom sljedećeg posjeta tom web-mjestu. Što su kolačići treće strane? Kolačići treće strane dolaze s reklama drugih web-mjesta (kao što su skočne ili bilo koje druge reklame) koje se nalaze na web-mjestu koje gledate. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pratiti korištenje interneta u marketinške svrhe. Da li objektivno.hr koristi kolačiće? Da, s primarnim ciljem kako bi naše web stranice vam omogućile bolje korisničko iskustvo. Kakve kolačiće koristi objektivno.hr i zašto Privremeni kolačići (engl. Session cookies) – to su privremeni kolačići koji ističu (i automatski se brišu) kada zatvorite internetski preglednik. Objektivno.hr ih koristi da omogući pristup sadržaju i omogući stvari koje možete učiniti kada se prijavite sa svojim podacima na objektivno.hr. Trajni kolačići (engl. Persistent cookies) – obično imaju datum isteka daleko u budućnosti te će ostati u vašem pregledniku, dok ne isteknu, ili dok ih ručno ne izbrišete. Objektivno.hr koristi trajne kolačiće za funkcionalnosti kao što su “Ostanite prijavljeni”, što korisnicima olakšava pristup stranicama kao registriranom korisniku. Također koristimo trajne kolačiće kako bi bolje razumjeli navike korisnika, tako da možemo poboljšati stranicu prema vašim navikama. Ova informacija je anonimna – ne vidimo individualne podatke korisnika. Da li na web-stranici ima kolačića treće strane? Ima nekoliko vanjskih servisa koji korisniku spremaju limitirane kolačiće. Ovi kolačići postavljeni su za normalno funkcioniranje određenih mogućnosti koje korisnicima olakšavaju pristup sadržaju. Za mjerenje posjećenosti objektivno.hr koristi Google analytics. Ako želite onemogućiti da vam navedeni servis spremaju kolačiće, možete to učiniti: Google Analytics Opt-out. Objektivno koristi kolačiće u svrhu oglašavanja vlastitih proizvoda i usluga, te usluga i proizvoda svojih partnera koji bi korisnika mogli zanimati. Prikazivanje oglasa koje korisniku dostavlja objektivno.hr ili partner omogućuje se putem kolačića koje objektivno.hr, odnosno treća strana može postaviti u Web-preglednik korisnika. Korisnik uvijek može samostalno regulirati primanje kolačića putem postavki svojeg Web preglednika. Dodatne informacija oko isključivanja kolačića Trenutno postoji nekoliko web-stranica za isključivanje pohranjivanja kolačića za različite servise. http://www.allaboutcookies.org/ http://www.youronlinechoices.eu/

Close